Afasia: la condición que alejó a Totó la Momposina de los escenarios y que afecta el lenguaje de manera silenciosa
Para alguien cuya vida entera giró alrededor de la voz, de las palabras, del canto como forma de preservar la memoria de un pueblo, perder la capacidad de comunicarse es una de las formas más crueles que puede tomar una enfermedad. Eso fue lo que le ocurrió a Sonia Bazanta Vides, Totó la Momposina, en sus últimos años. La afasia, una condición que afecta el lenguaje de manera profunda y que aún hoy es poco conocida por el público general, fue una de las razones que la alejaron de los escenarios desde 2022 y que marcaron el cierre de una carrera de más de seis décadas.
Qué es exactamente la afasia
La afasia no es una enfermedad en sí misma sino una consecuencia, un síntoma que aparece cuando hay daño en las áreas del cerebro que controlan el lenguaje. Puede afectar la capacidad de hablar, de entender lo que otros dicen, de leer y de escribir, en distintas combinaciones y con distintos grados de severidad según la zona cerebral comprometida y la extensión del daño.
Lo que hace especialmente difícil de entender a la afasia desde afuera es que no afecta la inteligencia. Una persona con afasia puede tener pensamientos completamente claros y complejos, saber exactamente lo que quiere decir, pero no encontrar las palabras para expresarlo, o pronunciarlas de manera diferente a como las piensa, o no poder procesar lo que escucha aunque el oído funcione perfectamente. Es como si el puente entre el pensamiento y el lenguaje se hubiera dañado, mientras que el pensamiento en sí permanece intacto.
Qué la causa
La causa más frecuente de afasia es un accidente cerebrovascular, es decir, lo que comúnmente se conoce como un derrame cerebral. Cuando el flujo de sangre a una parte del cerebro se interrumpe, las células de esa zona mueren y con ellas pueden perderse funciones como el lenguaje. Sin embargo, la afasia también puede aparecer como consecuencia de tumores cerebrales, traumatismos en la cabeza o enfermedades neurodegenerativas progresivas como el Alzheimer u otras formas de demencia.
En el caso de Totó la Momposina, los medios reportaron tanto afasia como complicaciones relacionadas con el Alzheimer, dos condiciones que pueden coexistir y que en conjunto generan un deterioro progresivo de la capacidad comunicativa. La afasia asociada a enfermedades neurodegenerativas tiende a empeorar con el tiempo, a diferencia de la que resulta de un accidente cerebrovascular, que en muchos casos puede mejorar con rehabilitación.
Cómo se manifiesta en la vida diaria
Dependiendo del tipo de afasia y de su severidad, las manifestaciones pueden ser muy distintas de una persona a otra. Algunas personas con afasia pierden casi por completo la capacidad de producir palabras. Otras hablan con fluidez pero usan palabras equivocadas sin darse cuenta, o inventan palabras que no existen. Algunas entienden bien pero no pueden responder. Otras pueden decir algunas frases automáticas, como saludar o contar del uno al diez, pero no pueden construir oraciones nuevas.
Hay formas de afasia en las que la persona puede cantar aunque no pueda hablar, lo que se explica porque el canto involucra áreas del cerebro distintas a las del habla espontánea. Este fenómeno ha sido estudiado y utilizado en terapias de rehabilitación con resultados que a veces sorprenden a los propios pacientes.
Para quienes rodean a alguien con afasia, la condición puede ser difícil de comprender. Desde afuera puede parecer que la persona no entiende, que está confundida o que ha perdido sus capacidades mentales, cuando en realidad el problema está únicamente en el canal de comunicación, no en la mente que está detrás.
Tiene tratamiento
La afasia no tiene una cura universal, pero sí responde a la rehabilitación, especialmente cuando esta comienza de manera temprana. La fonoaudiología, conocida en Costa Rica como terapia del habla y del lenguaje, es la especialidad encargada de trabajar con estos pacientes para recuperar o compensar las funciones perdidas.
Los resultados dependen de muchos factores: la causa de la afasia, la extensión del daño cerebral, la edad del paciente, el tiempo que transcurre antes de iniciar la rehabilitación y el apoyo familiar y social que recibe. En afasias derivadas de accidentes cerebrovasculares, una rehabilitación intensa y temprana puede lograr recuperaciones significativas. En afasias asociadas a enfermedades degenerativas el objetivo cambia: no se busca recuperar lo perdido sino mantener la comunicación funcional el mayor tiempo posible y mejorar la calidad de vida.
Una condición más común de lo que parece
Aunque pocas personas conocen la palabra afasia antes de encontrársela de cerca, es una condición más frecuente de lo que se suele pensar. En muchos países es más común que el Parkinson o la esclerosis múltiple, pero recibe mucha menos atención pública y muchos menos recursos destinados a su investigación y tratamiento.
El actor Bruce Willis fue diagnosticado con afasia en 2022, lo que llevó el tema a los titulares de manera masiva por primera vez en mucho tiempo. En Costa Rica y en América Latina en general, el conocimiento sobre esta condición sigue siendo limitado, lo que lleva a que muchas familias enfrenten el diagnóstico sin saber a dónde acudir ni qué esperar.
La muerte de Totó la Momposina vuelve a poner esta condición en el centro de la conversación. No como una tragedia individual sino como una oportunidad de entender mejor una realidad que miles de familias en la región viven en silencio, cargando con el peso de ver a alguien que piensan con claridad pero que ya no puede encontrar las palabras para decirlo.
