Elena Dellepiane, una joven italiana de 18 años, falleció a principios de febrero debido a complicaciones de la enfermedad neurodegenerativa NUBPL, también conocida como deficiencia del complejo mitocondrial I. Esta condición rara afectaba su crecimiento y el funcionamiento de múltiples órganos, dejándola “atrapada en el cuerpo de una niña”, según sus familiares.
Originaria de Génova, Elena era el único caso registrado en Italia y uno de apenas 18 a nivel mundial. Su historia se convirtió en un símbolo de lucha y resiliencia frente a las enfermedades mitocondriales más severas.
Diagnóstico tardío y complicaciones
Elena comenzó a mostrar problemas de salud desde los 18 meses, cuando una broncopulmonitis reveló anomalías en su desarrollo. Sin embargo, el diagnóstico definitivo no llegó hasta 2016, cuando tenía 10 años, debido a la falta de antecedentes en el país.
La enfermedad provocó un retraso físico y cognitivo significativo:
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A los 15 años, Elena pesaba apenas 15 kg y medía 1,15 metros.
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Presentaba hipotonía muscular, epilepsia y problemas respiratorios y renales.
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La progresiva degeneración de su organismo impedía que pudiera disfrutar plenamente de su infancia y adolescencia.
Sus padres describieron su condición como “una lucha diaria contra una enfermedad que la ha privado gravemente de las prerrogativas de su etapa de vida”.
El legado de Elena y la lucha por la investigación
La madre de Elena, Andrea, compartió su dolor en redes sociales, recordando a su hija con amor:
«Elena, querida, quiero recordarte con esta sonrisa. Ahora cantarás con los ángeles. Tu familia te amará para siempre. Un día nos volveremos a ver.»
Con el objetivo de apoyar la investigación de la enfermedad, la familia lanzó la campaña “Il sorriso di Elena” en la plataforma GoFundMe, destinada a recaudar fondos para estudios médicos y asistencia a otras familias afectadas. Además, publicaron un libro titulado “La sonrisa de Elena… El amor es más fuerte”, que narra la vida y la resiliencia de la joven.
Andrea compartió en redes:
«El amor es más fuerte. Tu sonrisa, Elena, como te prometí hace tanto tiempo, la llevaré a todas partes. Vos sos quien me da fuerzas. Te amo hasta el infinito y más allá.»
